De term Long Covid suggereert dat dit een aandoening die is volgt op Covid-19 en dus veroorzaakt wordt door Covid-19. Volgens recent onderzoek zijn er echter onder adolescenten net zoveel mensen met Long Covid die geen Covid hebben gehad dan die het wel hebben gehad. De oorzaak moet waarschijnlijk breder worden gezien, als een ontregeling van het immuunsysteem. Die kan door eerdere virusinfecties zijn getriggerd, maar ook factoren als de mRNA-vaccinaties en het langdurig dragen van mondkapjes kunnen direct of indirect een rol spelen.
Naar schatting 93.000 mensen in Nederland ondervinden ernstige hinder van wat Long Covid wordt genoemd. Dit stelt Jolande Sap van het Maatschappelijk Impact Team (MIT) op basis van een extrapolatie van Britse cijfers. Bijna driekwart van de Long Covid patiënten is vrouw, zo meldt C-Support, een organisatie voor nazorg rond Long Covid. Ook ongeveer driekwart is tussen de 30 en 60. Een klein deel van iets meer dan 500 mensen heeft zich aangemeld na vaccinaties, voor bijna 40% was dat na het tweede vaccin.
Maar wat is Long Covid precies. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) definieert Long Covid als het “voortduren of ontwikkelen van nieuwe symptomen drie maanden na de eerste SARS-CoV-2-infectie, waarbij deze symptomen ten minste twee maanden aanhouden zonder andere verklaring.”1 Dit suggereert dat Long Covid het gevolg is van Covid, maar dat is misleidend. Een Noors onderzoek onder adolescenten gepubliceerd op 30 maart 2023 in het medische tijdschrift JAMA liet zien dat van de Long Covid patiënten 47% negatief testte op Covid-19 en niet eerder positief waren getest.2 De onderzoekers concluderen dat er geen relatie is tussen Covid-19 en Long Covid volgens de definitie van de WHO.
Immunoloog en voorzitter van het Outbreak Managementteam (OMT) Jaap van Dissel heeft ook gezegd: “We weten allemaal dat een deel van die klachten ook bij niet covid-personen kan voorkomen”. Uit een presentatie die hij gaf aan de Tweede Kamer op 9 mei blijkt dat 26,2% van de mensen met langdurige vermoeidheidklachten negatief testte op Covid-19.3 C-Support meldt dat de helft van haar patiënten, die zich aanmeldden na vaccinatie, voorafgaand aan Long Covid geen coronabesmetting heeft gehad.4
Uit een overzichtsartikel in Nature van 13 januari van een aantal Amerikaanse onderzoekers blijkt dat Long Covid een breed begrip is.5 Het kan met wel 200 symptomen samenhangen. De belangrijkste daarvan zijn vermoeidheid, geheugenverlies, pijn op de borst en hartkloppingen. Tenminste 10% van de mensen die in ernstige mate Covid-19 hebben gehad ontwikkelen Long Covid, zo wordt gesteld. Daarnaast hebben mensen met een auto-immuunziekte, de ziekte van Pfeiffer en diabetes type 2 een verhoogde kans op Long Covid, zo stellen de auteurs.
Volgens dit artikel was bij Long Covid patiënten sprake van uitputting van T-cellen, die helpen het lichaam te verdedigingen tegen ongewenste indringers. Ook waren er aanwijzingen voor de aanwezigheid van zogenaamde auto-anti-lichamen, door het lichaam zelfgeproduceerde anti-lichamen die ontstekingen in het lichaam veroorzaken. Eén van de achterliggende oorzaken zou volgens deze onderzoekers kunnen liggen in blijvend aanwezige virusdeeltjes. Deze sluimerende virussen, waaronder het Epstein Barr virus (EBV) en het HHV-6 virus, kunnen mogelijk gereactiveerd worden bij een nieuwe virusinfectie zoals Covid-19. Dit kan dan weer leiden tot problemen met de mitochondriën, dat zijn delen van menselijke cellen die het lichaam voorzien van energie. Hier komt waarschijnlijk de vaak genoemde vermoeidheid vandaan en zou ook kunnen verklaren waarom sommige mensen zo geraakt worden door Long Covid en andere niet.
Daarnaast stellen de onderzoekers dat de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CFS) vaak wordt gezien bij Long Covid-patiënten. ME/CFS is een complexe ziekte met ontstekingen en zeer ernstige vermoeidheid. Ze schrijven ook dat ‘disautonomie’ bij Long Covid voorkomt. Dit is een algemene term om aan te geven dat het autonome zenuwstelsel, dat bijvoorbeeld het harte en de longen aanstuurt, niet goed meer functioneert. Hierbij brengen ze een specifieke vorm daarvan in verband met Long Covid, namelijk Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS), een ziekte waarbij, bij het opstaan een plotseling verhoogde hartslag ontstaat met duizeligheid tot gevolg.
Zowel ME/CVS- als Long Covid-patiënten ervaren zware vermoeidheid en disautonomie-verschijnselen zoals POTS. ME/CVS en POTS bestonden al lang voordat Covid-19 aan het licht kwam. POTS kwam bijvoorbeeld voor bij jonge vrouwen die daar last van hadden na HPV-vaccinaties, zo bleek uit de Deense documentaire ‘De gevaccineerde meisjes’ uit 2015.
De Israëlische immunoloog Yehuda Shoenfeld hanteert het begrip disautonomie in verband met HPV-vaccins in een onderzoek van 18 oktober 2019 in het medische tijdschrift International Journal of Moleculair Sciences.6 Het ontregeld raken van autonome processen in het lichaam, zoals overdreven verhoging van de hartslag bij het opstaan, kan volgens Shoenfeld een symptoom zijn van auto-immuunziekten, misschien niet veroorzaakt door HPV-vaccins, maar wel getriggerd daardoor. Ook noemt hij als mogelijk onderliggende oorzaak eerdere infecties zoals veroorzaakt door EBV.
Immunoloog Carla Peeters erkent dat bovengenoemde aandoeningen vaak in één adem genoemd worden met Long Covid, maar merkt op dat “de hoofdoorzaak van de ziekte nog steeds mysterieus is. In verschillende casestudies en een uitstekende studie gepubliceerd in de Annals of Internal Medicine waarin vele diagnostische parameters bij mensen met en zonder Long Covid werden onderzocht, kon geen enkele biologische verandering een verband met Long Covid verklaren”, aldus Peeters in een artikel van 12 augustus 2022 op de website van het Amerikaanse Brownstone Institute.7 Ze wijst hierin op een mogelijke oorzaak van Long Covid die vaak over het hoofd wordt gezien: uitputting door mondkapjes. Het heeft ook een naam: het Mask Induced Exhaustion Syndrome (MIES). Onderzoekers beschreven dit fenomeen al eerder in het tijdschrift International Journal of Environmental Research and Public Health van 20 april 2021.8 Zij wijzen erop dat zaken die in coronatijd zowel fysieke als psychologische stress hebben veroorzaakt chronisch problematisch kunnen worden: “Uit ons literatuuroverzicht blijkt dat zowel gezonde als zieke mensen het Mask-Induced Exhaustion Syndrome (MIES) kunnen ervaren.” ME/CVS patiënten bestonden eerder dan het grootschalig gebruik van mondkapjes. Dat zegt niet dat mondkapjes geen rol kunnen spelen bij zware vermoeidheid.
Uit dit alles valt op te maken dat de wetenschap nog niet goed in staat is om Long Covid te duiden. Het is daardoor ook niet duidelijk hoe het moet worden behandeld. Over ME/CVS is bekend dat sommige toegepaste therapieën schadelijk zijn, zoals graded exercise therapy, waarbij vermoeide patiënten in stapjes steeds wat meer belasting krijgen. Ook cognitieve gedragstherapie blijkt eerder schadelijk dan behulpzaam, zo blijkt uit de publicatie in Nature. Het heeft zelfs een naam: PEM: Post-Exertional Malaise, gedefinieerd als “de aanzienlijke verergering van symptomen of de ontwikkeling van nieuwe symptomen. Na zelfs een kleine fysieke, mentale of emotionele inspanning, kan het dagen, weken of maanden duren om van een PEM crash te herstellen, en sommige mensen beweren dat dit nooit gebeurt.”
Wel noemen de auteurs van Nature andere mogelijke behandelingen. Naltrexon in lage doses tegen zenuwontstekingen dat bij ME/CVS wordt gebruikt zou mogelijk ook werkzaam kunnen zijn bij Long Covid. Vermoeidheid zou kunnen worden bestreden met Q10 en D-ribose, ook gebruikt tegen ME/CVS. Daarnaast lopen er kleine proefstudies met probiotica voor verbetering van het maag-darm stelsel.
Het tweemaandelijkse blad voor orthomoleculaire geneeswijzen Ortho noemt in het eerste nummer van 2023 de Britse arts Sarah Myhill en haar boek over ME/CVS.9,10 Zij legt de nadruk op het verbeteren van de mitochondriën, de energiehuishouding van het lichaam. Belangrijkste voedingssupplementen zijn volgens haar de omega-3 vetzuren, L-carnitine, Coenzym Q10, D-ribose en magnesium.
Bronnen:
1. https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/post-covid-19-condition
2. https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2802893?s=03
3. https://debatdirect.tweedekamer.nl/2023-05-09/zorg-gezondheid/thorbeckezaal/ontwikkelingen-rondom-het-coronavirus-17-00/markeringen
4. https://www.c-support.nu/feiten-en-cijfers-klachten-na-vaccinatie/
5. https://www.nature.com/articles/s41579-022-00846-2
6. https://www.mdpi.com/1422-0067/20/20/5164
7. https://brownstone.org/articles/how-masking-contributes-to-long-covid/
8. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8072811/pdf/ijerph-18-04344.pdf
9. https://webshop.ortho.nl/product-categorie/tijdschriften/
10. https://www.salesatdrmyhill.co.uk/book—diagnosis-and-treatment-of-cfs-and-myalgic-encephalitis—2nd-edition—one-copy—to-europe-63-p.asp
Over de auteur: Joris Baas is vader van twee gedeeltelijk gevaccineerde kinderen en werkzaam als onderzoeksjournalist bij de stichting Vaccinvrij en De Andere Krant.
Dit artikel verscheen eerder in De Andere Krant Nummer 23 dat verscheen op 10-06-2023